El Gobierno del Principado ha inaugurado la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), un dispositivo pionero que busca mejorar la atención de pacientes pediátricos y adultos con patologías de baja prevalencia que requieren seguimiento de múltiples especialistas.
El presidente del Principado, Adrián Barbón, anunció la apertura de esta unidad durante el último debate de orientación política, destacando su objetivo de coordinar en un único circuito asistencial la intervención de diferentes profesionales, ofreciendo así una asistencia integral y personalizada.
La unidad responde a la necesidad de mejorar la coordinación asistencial para las personas con enfermedades raras, que a menudo requieren valoraciones de distintos especialistas, pruebas diagnósticas complejas y un seguimiento prolongado. “Las personas con enfermedades raras no deben recorrer el hospital buscando a sus médicos; son los especialistas y los servicios los que deben coordinarse para atender mejor a cada paciente”, afirmó la consejera de Salud, Concepción Saavedra, durante la inauguración.
En Asturias, se estima que las enfermedades raras afectan a entre el 6% y el 8% de la población, lo que equivale a aproximadamente 76.000 personas. La actividad de la nueva unidad se implantará de forma progresiva, comenzando con pacientes pediátricos con distrofia muscular de Duchenne, y se ampliará a otras patologías como trastornos sindrómicos y del neurodesarrollo, enfermedades neuromusculares, mitocondriales y encefalopatías epilépticas.
La unidad también atenderá a pacientes adultos con enfermedades de baja prevalencia que necesiten seguimiento coordinado. Un comité multidisciplinar valorará cada caso antes de decidir su derivación a la unidad, asegurando que se defina el circuito asistencial más adecuado.
El equipo de la unidad estará formado por profesionales de diversas especialidades, incluyendo Medicina Interna, Cardiología, Neurología, Neumología, Endocrinología, Genética, Pediatría, Fisioterapia, Farmacia y Laboratorio, y contará con una enfermera gestora de casos que coordinará las agendas y procesos asistenciales.
Se espera que la unidad atienda inicialmente entre cinco y siete pacientes al día, cifra que aumentará a medida que se incorporen nuevas patologías. La finalidad es que el sistema sanitario organice una atención integrada y adaptada a las necesidades de cada paciente, aliviando así la carga de coordinación que actualmente recae en los pacientes y sus familias.
“Queremos que sea el sistema sanitario el que se adapte a las necesidades de los pacientes y no al revés”, concluyó la consejera de Salud.
