El Departamento de Salud de Cataluña ha lanzado una iniciativa para mejorar la atención integral y el apoyo a las familias de personas con enfermedad de Huntington. Este proyecto, impulsado por la Dirección General de Planificación en Salud y la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación, ha contado con la colaboración de la Asociación Catalana de Enfermedad de Huntington (ACMAH) y la Fundación Hospitalarias Barcelona Nord.
Entre las principales prioridades identificadas, se encuentra la necesidad de ofrecer acompañamiento psicológico continuo tanto a los afectados como a sus cuidadores. Además, se busca avanzar hacia un modelo asistencial integral y coordinado que garantice la equidad territorial y facilite la rehabilitación continua para preservar la autonomía de los pacientes.
Los participantes también han señalado la importancia de contar con apoyos domiciliarios y administrativos adaptados a jóvenes con Huntington, así como la necesidad de agilizar los trámites relacionados con la discapacidad y la dependencia. Asimismo, se ha destacado la urgencia de combatir el estigma social que rodea a la enfermedad y de fomentar la sensibilización y formación de los profesionales del sector.
Desde julio de 2025, la enfermedad de Huntington se ha integrado en la tarjeta sanitaria Cuida’m, que permite identificar a las personas que requieren atención diferenciada. Además, desde 2024, Cataluña dispone de una herramienta de decisiones compartidas que ofrece información sobre la enfermedad y asesoramiento genético, elaborada con la participación de profesionales, afectados y familiares.
En cuanto a los datos, en 2025 había 875 personas diagnosticadas en Cataluña, de las cuales 505 eran mujeres y 370 hombres. La mediana de edad de los diagnosticados era de 57 años en mujeres y 55 en hombres. Durante ese año, se registraron 69 nuevos diagnósticos.
La atención a la enfermedad de Huntington, aunque actualmente no tiene cura, puede mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de un enfoque multidisciplinario. El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente un documento que aborda la enfermedad en el marco de la Estrategia en enfermedades neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, reafirmando el compromiso de centrar la atención en las necesidades de los pacientes y sus familias.
