El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha inaugurado este jueves en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla la jornada De la evidencia a la vida, dedicada a la epidermólisis bullosa, conocida popularmente como Piel de Mariposa. Moreno ha transmitido su compromiso a los afectados: "No estáis solos. Estamos con todos vosotros, y os estamos dando motivos para demostrarlo".
Según DEBRA Internacional, en España hay más de 500 personas con esta enfermedad, de las cuales 73 se encuentran en Andalucía, 47 de ellas con el tipo más grave, el distrófico. El presidente ha agradecido a los pacientes su esfuerzo por asistir al evento y ha destacado la figura de Leo, un joven sevillano que se ha convertido en un referente para el colectivo.
Desde este mes, la sanidad pública andaluza asume el coste del medicamento Vyjuvek, una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y la Agencia Española de Medicamentos, que no está financiada por el Sistema Nacional de Salud. Ante esta situación, Moreno ha insistido en la necesidad de una rectificación en la financiación. Actualmente, hay 15 casos autorizados para recibir el tratamiento: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla. De estos, 11 pacientes ya están recibiendo el medicamento, y se espera que pronto se extienda a los 15 autorizados.
Además, se ha puesto en marcha una red de odontólogos voluntarios, que ya cuenta con una treintena de miembros, para reducir el riesgo de enfermedades orales, comunes en estos pacientes. También se continuará mejorando la formación de los profesionales de hospitales y Atención Primaria, y se actualizará el registro autonómico para conocer con mayor precisión la realidad de la enfermedad en la comunidad.
Moreno ha elogiado la labor de la Asociación DEBRA, afirmando que "Si Andalucía es lo que hoy es, una sociedad cohesionada, solidaria e inclusiva, es también gracias a vuestro trabajo diario". Asimismo, ha agradecido a los sanitarios del Virgen del Rocío por su labor, que va más allá de lo meramente profesional.
Las jornadas sobre la Piel de Mariposa han contado con la participación de pacientes y familiares, y se han desarrollado en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
